Sono quasi venti milioni nel mondo e due milioni solo in Italia le persone che lottano contro una delle circa settemila malattie rare conosciute (le stime ufficiali oscillano fra sei e ottomila). Malattie che, per definizione, che colpiscono meno di una persona su duemila e alle quali è dedicata la Giornata mondiale delle malattie rare celebrata il 28 febbraio. Stando ai dati dell’Associazione italiana dei registri tumori, ogni anno almeno 10mila italiani si vedono diagnosticare un tumore considerato raro. L’insieme di questi casi sporadici, però, «costituisce circa il 20 per cento di tutte le neoplasie maligne – spiega Paolo Casali, oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano e responsabile della Rete tumori rari – e include numerose tipologie di tumori, molto diversi gli uni dagli altri, ma con un importante denominatore comune: tutti i pazienti che ne soffrono hanno grandi difficoltà sia a ricevere la diagnosi giusta che a
trovare le strutture adeguate dove potersi curare».
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